Vid seminariet presenterade Sara Belfrage från Vårdanalys en översikt över vilka typer av data som samlas in om enskilda individer inom hälso- och sjukvården samt hur den hanteras. Det diskuterades också vilka syften sådana data fyller, vem som gynnas av att den används samt vilka risker och skador som kan uppkomma och vem som kan drabbas.
Emma Spak, ordförande i Sveriges Yngre Läkares Förening, frågar sig om det är okej att dö på grund av bibehållen integritet.
– Som läkare vill jag inte behöva vara med om att en patient avlider på grund av att jag inte har tillräcklig information. Samtidigt ska det förstås vara ett aktivt val vilken information man får när man öppnar journalen.
– Problemet med dagens journalsystem är bristen på stringens i systemet, att allt samlas och att inget rensas ut. Synen på människan får inte vara att hon inte är föränderlig – man kan inte bara utgå från det som står i en journal. Det finns inte heller reglerat hur journalen ska läsas. Behörigheten är för vid och kontrollen är för dålig, säger Hanne Kjöller, ledarskribent på Dagens Nyheter.
Kjell Asplund, ordförande i Statens medicinsk-etiska råd, menar att man måste skilja på integritet och autonomi.
– Det är oerhört viktigt för förtroendet för registersystemet att man har möjlighet att välja om man vill vara med. Den möjligheten har man inte i journalsystemet. Dagens vårdpersonal möter två olika bilder av patienter – dels journalbilden, dels patienten själv. De bilderna ska helst komplettera varandra men tyvärr är det nog så i dag att de konkurrerar med varandra.
– Det finns stora patientrisker och även arbetsmiljöproblem när man inte har tillgång till den information man behöver. Ibland behöver information färdas före patienten, säger Lena Lundgren, hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Östergötland. Hon betonar att det finns län där behörighetsstyrningen fungerar utmärkt och att problemet är mer strukturellt.
Måns Rosén, professor vid Karolinska Institutet, är noga med att göra skillnad mellan registerdata och journaldata.
– Data som samlas i register är betydligt mer stringenta än data i journaler. De är mer standardiserade och kontrollerade.
Mårten Jansson, PRIO-ansvarig, Nationell samverkan för psykisk hälsa, ser att psykiatripatienter utsätts för mycket diskriminering.
– Man måste ha respekt för patienterna, den information man sparar ska gynna patienten. Det borde man kunna avgöra i samråd med patienten.
Sammantaget landade panelen i att vi måste bygga system som är relevanta, aktuella, stringenta och hållbara över tid.