Sverige sämst på patienters delaktighet i egna vården

Myndigheten för vårdanalys publicerar idag resultaten från en internationell undersökning som beskriver patienters erfarenheter av kontakter med vården. Undersökningen ger en unik möjlighet att se hur svensk vård fungerar i förhållande till andra jämförbara länder. Det är en god utgångspunkt för att ifrågasätta självbilden av svensk hälso- och sjukvård och för att diskutera hur vården kan utvecklas.

Trots de senaste årens riktade insatser har vården inte ökat patienternas delaktighet nämnvärt. Frågorna om hur patienters delaktighet i vården kan stärkas har stått och stampat länge nog. Det är tydligt att en rad insatser krävs för att stärka patientens roll.

Redan idag lever nästan hälften av alla personer med en kronisk sjukdom. Antalet ökar. I den situationen blir det allt viktigare att dra nytta av kraften och viljan hos patienterna att ta ansvar för sin egen vård och behandling. Det handlar om våra liv, om människovärde och oberoende.

Utfallet av den internationella undersökningen är tydligt. Sverige ligger efter i utvecklingen inom flertalet områden som berörs i undersökningen. Svensk vård brister i involvering av patienterna och ger inte tillgång till den information som patienterna behöver. Patienterna får i lägst utsträckning den information från vården som de behöver för att fatta välgrundade beslut. Endast hälften av patienterna menar att de fått information om vad de själva kan göra och hålla uppsikt över när de kommer hem från sjukhuset. I många andra länder är andelen över 70 procent och i Nya Zeeland och USA är andelen närmare 90 procent.

I Sverige har drygt 30 procent av personer med kronisk sjukdom diskuterat målsättningen med deras vård med personalen. I Storbritannien och USA har cirka 70 procent getts möjligheten. 40 procent av personer med kronisk sjukdom i Sverige har en behandlingsplan. I USA är andelen 80 procent. Samordningen och helhetssynen på patienterna är låg. Endast 45 procent av svenskarna anser att det fått hjälp att koordinera sin vård jämfört med närmare 80 procent i flera andra länder.

Totalt har drygt 7 200 svenskar deltagit i undersökningen tillsammans med patienter från Australien, Frankrike, Kanada, Nederländerna, Norge, Nya Zeeland, Schweiz, Storbritannien, Tyskland och USA. Flertalet av deltagarna har någon kronisk sjukdom.

När årets resultat ställs mot resultaten 2010 och 2013 framträder inga tydliga förbättringstrender och inom vissa områden verkar utvecklingen gå bakåt. Om regering och landsting vill att patienter involveras på riktigt behöver utvecklingstakten öka rejält.

Flera initiativ i rätt riktning har tagits. Det handlar om

–  En nationell strategi för förbättrad vård för personer med kroniska sjukdomar. I den ingår, förutom förebyggande vård, mer patientcentrerad och kunskapsbaserad vård.

– Den nya patientlagen som börjar gälla den 1 januari 2015. Syftet är att stärka och tydliggöra patientens ställning och att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

– Regeringens långsiktiga satsning på att Nationella kvalitetsregister i högre grad ska utgå från det som är viktigt för patienter och att de ska bidra till att förbättra vården.

Initiativen som tagits är bra, men nu gäller det att satsningarna börjar ge resultat.

Vården sitter fast i sina idéer om vad som är möjligt och vad patienter vill ha. Men ska vi lyckas utveckla vårdens organisation kommer det att krävas kreativitet och nytänkande. Detta sker först när professionerna slutar se patienter som objekt för vården och istället ser patienter, professioner och it-system som jämbördiga parter i samma team. För detta krävs att hinder undanröjs. Det kan handla om vårdens ersättnings- och uppföljningssystem, bristen på kunskap om hur vården kan utvecklas tillsammans med patienter och vilka värden detta skapar. Beslutsfattare måste bjuda in patienterna till teamet och driva på utvecklingen mer aktivt med nya arbetssätt, bemötande och kommunikation som ökar kvaliteten i patienternas vårdprocesser – inte bara det enskilda mötet.

Det är därför hög tid att fråga oss patienter hur vården kan utvecklas. Vi kan och vill vara med och utforma vården och dess genomförande. Samtidigt saknas kunskap och utrymme i vården att tillvarata patientkraften. För att bygga kompetens, synlighet och momentum i innovations- och utvecklingsfrågorna bör följande områden adresseras.

−      Skapa långsiktiga arenor för patienter och professioner att tillsammans utveckla nya lösningar för hur delaktighet, vård och behandling kan utvecklas. Stötta vården att snabbt omsätta resultaten i praktisk handling som kommer alla patienter till del.

−      Prioritera resurser till forskning om nyttan  med att involvera patienter i utvecklingsarbetet och hur vården kan göra detta på ett ändamålsenligt och framgångrikt sätt. Integrera forskningen och utveckling så att forskningens resultat tillgängliggörs i praktiken snabbare än idag.

−      Fortsätt utveckla system att följa vårdens resultat och tillsammans med patienter identifiera och använda instrument  som bättre beskriver de resultat som är viktiga för patienterna i vård och egenvård.

Resultaten i den internationella studien talar sitt tydliga språk. Utvecklingen mot en vård där svenska patienter känner sig delaktiga går för långsamt. Därför måste arbetet med att ta tillvara patienternas egen kraft prioriteras.

Vid årsskiftet träder den nya patientlagen i kraft som ska bidra till att öka patienternas delaktighet i vården. Här har vårdens beslutsfattare ett stort ansvar för att syftet med den nya lagen också omsätts i praktiken. Det är ett bra tillfälle till att vända utvecklingen. Det är inte rimligt att Sverige ska vara sämst på att tillvarata patienternas perspektiv.

Avsändare

Vårdanalys patientråd:

Lennart Areskog, förvaltningschef för Patientnämnden i region Skåne

Angelica Frithiof, bemötandeutbildare, styrgruppsmedlem för Nationell patientenkät och Vårdbarometern

Andreas Hager, eHälsojurist och grundare av Genia — A life like yours and mine

Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet

Stina-Clara Hjulström, ordförande i Demensförbundet

Sausan Ismail, doula, kulturtolk och hälsoguide i nordöstra Göteborg

Lars Berge Kleber, ordförande i Afasiförbundet samt vice ordförande i Handikappförbunden

Tove Lindahl Greve, verksamhetschef på Ung Cancer

Veronica Lindberg, ombudsman på Psoriasisförbundet

Anders Lönnberg, ordförande för Storstockholms diabetesförening (SSDF), samt landstingsledamot

Sara Riggare, doktorand på Karolinska Institutet och ”Chief Patient Officer” på Nerve

Inger Ros, ordförande i Riksförbundet HjärtLung

Inga-Lott Thörnell, styrelseledamot i Sveriges Pensionärsförbund (SPF)

Per G Torell, förbundsordförande för Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser

Calle Waller, vice ordförande i Prostatacancerförbundet

Anna Wångmar, enhetschef på Patientnämnden i Landstinget Sörmland