Mellan 2012 och 2016 satsade staten och Sveriges Kommuner och Landsting en och en halv miljard kronor på de nationella kvalitetsregistren. Nu presenterar Myndigheten för vård- och omsorgsanalys sin slututvärdering av satsningen.
Rapporten visar att de nationella kvalitetsregistren har utvecklats – till exempel har flera kvalitetsregister nu en högre datakvalitet och är mer tillgängliga för användare i vården. Däremot har inget av satsningens effektmål uppnåtts, och de flesta registren befinner sig på de lägsta utvecklingsnivåerna enligt certifieringssystemet. Registrens varierande och i flera fall bristande kvalitet märks också i den fortsatt begränsade användningen. Det är också fortfarande mycket resurskrävande för vården att samla in data till registren. Vid satsningens slut kunde sex av tio register inte hämta någon information över huvud taget automatiskt från journaler eller andra vårddokumentationssystem.
Vår rapport visar att det finns många aktörer som behöver information om vårdens kvalitet. Behoven skiljer sig naturligtvis åt, men gemensamt för patienter, vårdens professioner, forskare, myndigheter och företag är att de säger att de inte har tillgång till den information de behöver. Det är uppenbart att dagens struktur med olika journalsystem, en flora av nationella och regionala kvalitetsregister, hälsodataregister och forskningsdatabaser bildar ett lapptäcke som samlar in otroligt mycket data men som inte tillgängliggör informationen för användarna på ett ändamålsenligt sätt. Informationen är oöverskådlig, otillgänglig och av varierande kvalitet. Dessutom saknas en strukturerad information om vårdens kvalitet helt inom flera områden. De nationella kvalitetsregistren kan i sin nuvarande form aldrig erbjuda en helhetslösning på de rådande problemen.
Att satsningen nu är avslutad erbjuder en möjlighet att se över hur den sammantagna informationsinfrastrukturen inom hälso- och sjukvården och omsorgen fungerar. Det erbjuder också en möjlighet att lösa knäckfrågorna för en mer integrerad, välfungerande och hållbar infrastruktur. För att klara det bedömer vi att det inte är en ny ”kvalitetsregistersatsning” som behövs, utan ett kraftfullt arbete i riktning mot en mer samlad nationell informationsinfrastruktur. Vi behöver förflytta oss från dagens modell – som bara täcker vissa delar av vården och vissa behov, som kräver manuell inmatning och som styrs av kortsiktiga satsningar – mot en infrastruktur som svarar mot de samlade behoven, som bygger på automatiserade dataöverföringar och som är en reguljär del av det svenska hälso- och sjukvårdssystemet. I vår rapport kommer vi med förslag till regeringen på vilka delar som närmare behöver utredas för att kunna göra en sådan förflyttning.
Självklart behöver vi värna de nationella kvalitetsregistren till dess att vi har en mer ändamålsenlig informationsinfrastruktur på plats, men inriktningen på arbetet bör nu vara den större förflyttningen som är helt nödvändig för utvecklingen av hälso- och sjukvården i det längre perspektivet.