Registerforskningen har haft en stark utveckling sedan satsningen inleddes, både gällande utlämnande av data till forskningsprojekt och i antalet publikationer. En annan positiv effekt av satsningen är att intresset har ökat för patientperspektivet. Patientdelaktigheten har ökat i registerverksamheten, exempelvis har många register infört patientrepresentanter i registrens styrgrupp, inkluderat patientrapporterade mått och presenterar resultaten öppet för patienter och allmänhet.
Satsningen har också bidragit till en förbättrad datakvalitet. Många register rapporterar att man kunnat genomföra några av de största förändringarna inom datakvalitetsområdet. Bland annat har registren arbetat med variabeluppsättning och att förbättra valideringen av data.
Samtidigt som vi ser en stark positiv utveckling återstår flera utmaningar för att nå satsningens mål – vissa av utmaningarna kan hanteras inom satsningen – andra ligger helt eller delvis utanför satsningens påverkansområde.
Utmaning 1. Det inte är samma sak att ha tillgång till data som att använda den. Kvalitetsregister används inte för verksamhetsförbättring i tillfredsställande omfattning idag. Det är en utmaning att, utan att sluta arbeta med att förbättra registrens kvalitet, i högre grad börja arbeta med hur användandet av registren kan stödjas och underlättas.
Utmaning 2. Kvalitetsregisters roll i den samlade informationsinfrastrukturen. Samtidigt som det finns en stor enighet om att vi kontinuerligt behöver följa upp och utveckla hälso- och sjukvården – finns samtidigt frågan om hur informationen ska samlas till registren och om tidsåtgången för inrapportering av data står i proportion till det värde som registren genererar. Att hitta hållbara sätt att fånga information på ett smidigare sätt kan avgöra de nationella kvalitetsregistrens värde på sikt.
Utmaning 3. Det längre perspektivet. Vi ser ett behov av att en mer långsiktig strategi växer fram där kvalitetsregistren på ett bättre sätt blir en del av en fungerande helhet när det gäller vårdens informationsinfrastruktur. Det behövs också en mer långsiktig planering för registrens ekonomi för att underlätta möjligheten att utveckla verksamheten och att behålla kompetens. Det är också av stor betydelse att man redan nu börjar förbereda för hur arbetet ska fortgå när satsningen är över – vad behöver ta vid för att vi ska kunna gå vidare mot att skapa kvalitetsregister för att förbättra hälso- och sjukvårdens kvalitet, också i framtiden?