Vi har tidigare på regeringens uppdrag undersökt hur utvecklingen av precisionsmedicin har påverkat och kommer att påverka hälso- och sjukvården i Sverige (Rapport 2021:5 Genvägen till ökad precision). I detta tilläggsuppdrag från regeringen kartlägger och beskriver vi översiktligt hur sju europeiska länder arbetar med hälsodata och precisions­medicin, och vilka reformer och statliga investeringar som gjorts för att bygga nationella infrastrukturer för respektive område. Vi redogör också kortfattat för de gemensamma nämnare vi uppfattar finns i framkantsländernas satsningar och hur vi uppfattar att Sverige ligger till i förhållande till dem. Dessutom redogör vi för ett antal pågående initiativ på EU-nivå.

De länder som ingår i kartläggningen är Nederländerna, Storbritannien, Tyskland och de nordiska länderna Danmark, Finland, Island och Norge. Syftet är att kartläggningen ska utgöra ett kunskapsunderlag för fortsatt analys och utveckling.

Slutsatser i korthet

  • I de länder som kommit längst med nationell infrastruktur finns strukturerade och fokuserade satsningar från regeringarna. Länderna har strategier och handlingsplaner där staten åtar sig att utveckla och finansiera nationell infrastruktur.
  • Inom precisionsmedicin bedömer vi att Danmark, Norge och Storbritannien kommit längst. Sverige har en relativt god position, men vi ser inte lika fokuserade satsningar från staten som i de länder som ligger i framkant.
  • Vi bedömer att Danmark, Finland och Island kommit längst med nationell infrastruktur för primär användning av hälsodata. I Sverige finns visserligen nationell infrastruktur som drivs gemensamt av regionerna, men det är fortfarande utmanande att dela data mellan vårdgivare och över regiongränser.
  • Inom sekundär användning av hälsodata bedömer vi att Finland ensamt ligger i framkant. I Sverige, liksom i flera andra länder, finns det beskrivningar av var hälsodata finns och vägledningar för hur man kan ansöka om den. Men endast i Finland kan data ansökas om i samma system.

Sammanfattning

Ladda ner sammanfattningen som pdf.