Vår utvärdering har tydligt visat att det framförallt är tre faktorer i rikssjukvården som är viktiga ur ett patientperspektiv:
Medicinska resultat och en säker vård – Att patienten får tillgång till den vård som har högsta möjliga medicinska kvalitet.
Välfungerande vårdkedjor – Att hela vårdkedjan beaktas i utredning och beslut och att kommunikationen mellan enheter fungerar efter det att en verksamhet centraliserats.
Patientinvolvering – Att patienterna får vara delaktiga i rikssjukvårdsprocessen och att deras unika kunskap om sin sjukdom och vård tas tillvara.
Utifrån de faktorer som patienter värderar mest kan vi dra följande slutsatser om den nuvarande rikssjukvårdsprocessen:
1. Nuvarande process för att definiera rikssjukvård tar för lång tid och leder sannolikt till för få beslut om koncentration – Ur patienternas perspektiv bör verksamheter koncentreras som uppnår bättre medicinska resultat och ökad patientsäkerhet om de bedrivs på färre ställen. Utvärderingen tyder på att det är troligt att fler verksamheter skulle kunna koncentreras än de tolv som idag har definierats som rikssjukvård för att förbättra vårdresultaten. Det finns flera bakomliggande skäl till att så få områden bedrivs som rikssjukvård. Nomineringsprocessen är inte ändamålsenligt utformad för att föra upp alla potentiellt relevanta verksamheter till utredning. Det har delvis uppstått en stämning av konkurrens istället för samarbete mellan landsting och regioner, vilket hämmar utvecklingen. Utredningen inför beslut om rikssjukvård tar också lång tid (mer än tre år).
2. Svårt att få fungerande vårdkedjor – Välfungerande vårdkedjor är en av de viktigaste faktorerna ur ett patientperspektiv. Hela vårdkedjan, och även de organisatoriska problem som uppstår när redan etablerade vårdkedjor och kontaktnät bryts, måste därför beaktas i utredningarna om rikssjukvård. I något fall kan det finnas en motsättning som behöver hanteras mellan bättre medicinsk kvalitet och fungerande vårdkedjor. Att säkra välfungerande vårdkedjor och ett gott samarbete mellan rikssjukvårdsenheter och hemmalandstingen är ett viktigt utvecklingsområde.
3. För lite och ingen systematik i patientinvolveringen – Patienterna har unik kunskap om och erfarenhet av sin sjukdom och önskar dessutom bli mer involverade i arbetet med rikssjukvården. Idag fungerar patientföreningarna som remissinstans. Sannolikt skulle patienternas erfarenheter och kunskap kunna komma till nytta i högre grad och på andra sätt under utredningsarbetet. Socialstyrelsen har föreslagit att nomineringen ska öppnas för att fler aktörer ska kunna ge förslag på verksamheter som bör utredas för rikssjukvård. Det skulle kunna öka patienternas inflytande, men även övriga steg i processen skulle kunna förbättras med hjälp av patienternas kunskap.
Mot bakgrund av våra resultat riktar Vårdanalys följande rekommendationer:
- Socialstyrelsen bör utarbeta ett mer analytiskt grundat tillvägagångssätt för att systematiskt identifiera verksamheter som bör bedrivas som rikssjukvård.
- Socialstyrelsen bör stärka utredningskapaciteten inom rikssjukvårdsverksamheten, bland annat med utökad medicinsk- och hälso- och sjukvårdskompetens.
- Socialstyrelsen bör intensifiera uppföljningen av rikssjukvården.
- Socialstyrelsen bör involvera patienter på ett tydligare sätt i arbetet med rikssjukvården.
- Socialstyrelsen bör ta en mer aktiv roll för att säkerställa välfungerande vårdkedjor för rikssjukvårdsområden.
- Regeringen bör närmare följa upp utvecklingen av rikssjukvården.