– Patientorganisationer förväntas bidra till utvecklingen av vården, men brister i hur samverkan är utformad gör att organisationernas kunskap inte tas tillvara. Då går vården miste om viktiga perspektiv i sitt utvecklingsarbete, säger Alva Roxell, utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.
Efterfrågan på organisationernas medverkan har ökat, men varierar mellan olika delar av hälso- och sjukvården. Den är störst på regional nivå och inom specialicerad vård, till exempel cancervården, medan den är mindre på kommunal nivå och i primärvården. Det innebär att patientmedverkan sker i låg utsträckning i den pågående omställningen till nära vård.
Samtidigt varierar patientorganisationernas möjligheter att möta efterfrågan. Framför allt saknar många av de mindre organisationerna tid och resurser för att delta långsiktigt i samverkan och utvecklingsarbete. Det förstärks av att statsbidraget gynnar större och mer etablerade organisationer.
Rapporten visar också att det saknas kunskap om hur patientmedverkan bör användas för att utveckla hälso- och sjukvården på ett effektivt sätt. Det gör det svårt för aktörer i hälso- och sjukvården att formulera tydliga behov och att ta tillvara organisationernas bidrag. Även när organisationer bjuds in är syftet med samverkan ofta otydligt, och medverkan sker ibland sent i processer eller med litet inflytande.
– Det finns en tydlig ambition om att patientorganisationer ska vara medskapare i vårdens utveckling. För att nå dit ser vi att staten kan signalera tydligare att kollektiv patientmedverkan är viktigt och bidra med kunskap och strukturer för samordning, säger Jean-Luc af Geijerstam, generaldirektör på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.
Läs rapporten: En plats vid bordet. Om patient-, brukar- och närståendeorganisationer som medskapare i hälso- och sjukvården.